Mariana me enseñó a ser valiente: Celia Bosch

“La fuerza que hoy tengo para afrontar cualquier situación, es la que me enseñó Mariana. De ella aprendí a ser la mujer que hoy soy: mejor profesionista, mejor esposa, mejor madre, mejor en todos los sentidos”. 

Mariana murió hace once años, pero vive en la misión que todos los días se impone Celia Margarita Bosch Muñoz, quien es coordinadora general del DIF Tabasco, cargo detrás del cual hay una historia de vida muy especial: su experiencia como madre. 

Ha sido todo un desafío, pero el impacto que existe cuando la discapacidad trunca las expectativas que los padres tienen de sus hijos; solo se puede sobrellevar con amor. 

“La maternidad con Mariana fue un reto, y muchísimas veces, muchísimas ocasiones un duelo permanente, porque, sin duda, es una pérdida que todo aquello que uno sueña cuando espera un hijo (que será un gran profesionista, que baile ballet, que sea esto o aquello) no sea posible. De pronto te topas con la noticia de que tienes una chica con discapacidad y te quitan el tapete del piso”, comparte con Novedades de Tabasco. 

Fue el tiempo el que le mostró que su hija tenía muchas cosas por enseñarle. “Vas valorando tal y como es al ser que la vida te dio; quererla y respetarla fue lo más maravilloso del mundo”. 

Mariana tenía casi dos años cuando comenzó a mostrar problemas en su desarrollo. Nunca tuvo un diagnóstico definido a pesar del esfuerzo de su familia por encontrar una respuesta. Un ‘problema metabólico cerebral no conocido’, fue el dictamen al que se llegó tras muchos estudios médicos, biopsias, hospitales e incertidumbre.

“Nosotros entendimos que lo que teníamos que hacer era hacerla feliz; y nos dedicamos a eso; que avanzara lo que tuviera que avanzar, a esperar que no retrocediera, o cuando empezó a venirse abajo, mantenerla lo mejor posible, pero sobre todo, quererla y amarla en cantidad, y hacerla feliz, y creo que sí lo cumplimos”. 

– ¿De dónde viene la fortaleza para ello?

“Mariana me enseñó a ser valiente. Por ejemplo, ella convulsionaba muchísimo. De repente veía mi cara de susto y me decía ‘no pasa nada’, y si ella lo decía, aunque yo estuviera temblando de miedo, decía también ‘no pasa nada’; esa valentía, esa forma de enfrentar al mundo me la mostró mi hija”. 

“Me enseñó mucho más de lo que yo a ella: a ser honesta, respetuosa, sensible, a ser muchísimas cosas que me han ayudado a ser la mujer que soy y a estar donde estoy ahora”. 

En sus palabras hay satisfacción, paz y entusiasmo. A través de DIF ayuda a otras madres a sobrellevar situaciones similares que, de ninguna manera ha visto como una carga o sacrificio, sino como un privilegio.

“A todas aquellas mamás que tienen el privilegio de tener a un menor con discapacidad en casa, les digo que no cesen de luchar por ellos, de darles muchísimo amor y cariño, quererlos tal y como son y gozar cada uno de los pequeños logros, esa son las fortalezas que nos dan y que nos enseñan sin duda alguna a ser mejores seres humanos”. 

No es fácil -admite. En su caso la familia entera requirió de algún tipo de apoyo profesional. Se volvieron expertos en psicología, neurología y en cada una de las áreas en las que se requería impulsar a Mariana. 

Ese cúmulo de experiencias conformó a una familia amorosa que ha sabido ser feliz incluso sorteando la discriminación, el rechazo y la ignorancia de la sociedad, que desconoce el calvario que implica encontrar un espacio de estacionamiento accesible para bajar una silla especial o una carriola; soportando la incomodidad que causaban aquellos que miraban fijamente a su pequeña, o las burlas inconscientes de otros niños, que eran dolor en el corazón de Bernardo, su hijo menor, que desde pequeño supo que su vida era excepcional. 

Nació cuatro años después que Mariana, y desde su espacio afrontó la situación familiar. Costó trabajo, pero él aprendió también y hoy es un hombre noble, respetuoso y sensible. “De su hermana aprendió a serlo. Fue muy complicado, pero es lo mejor que me ha pasado en la vida, sin duda, tener dos hijos maravillosos y un esposo que me apoya”. 

MISIÓN

No se considera una madre extraordinaria, pero sí quien tuvo que imprimir mucho más esfuerzo para mantener a la familia unida y poder contar con su apoyo, el cual -reconoce- es indispensable en estas condiciones para poder salir adelante. 

Buscando cómo comprender y ayudar a su pequeña, Celia estudió mucho más de lo que hubiera imaginado antes de tenerla. Exploró las diferentes discapacidades porque era necesario entender lo que estaba pasando Mariana; ese conocimiento ahora se enfoca en ayudar a otras personas con discapacidad y a sus familias. 

“Cuando llegué a vivir a Villahermosa no había un lugar donde pudieran darle a mi hija lo que necesitaba, estaban los centros de educación especial, que siguen existiendo, ahora son los CAM; pero no tenían terapia y Mariana siempre tuvo una discapacidad intelectual muy importante, ella requería terapia motora, de lenguaje, cognitiva”.

Buscó apoyo e inició escuelas para atender no sólo a Mariana sino a muchos otros niños con discapacidad intelectual. Llegó a DIF de forma voluntaria, y tras el fallecimiento de su hija, comenzó a laborar formalmente hasta hoy en día coordinar las acciones de asistencia social en todo el estado, una tarea apasionante que Mariana le inspiró y que guía desde mucho antes de que Celia supiera a lo que estaba destinada.  

EL DATO

¡NO ESTÁS SOLA!

DIF Tabasco es el único estado de la república mexicana que cuenta con un centro especializado -y no solamente en atención, sino en infraestructura- para cada una de las discapacidades que se presentan. Hay tres centros de discapacidad intelectual, un centro para la atención del trastorno autista; otro para la atención a personas ciegas y débiles visuales y uno más para personas con discapacidad auditiva. Además, opera el Centro de Rehabilitación (CRE), que se encarga de toda la parte motora. 

“Mariana me enseñó a ser valiente, me enseñó mucho más que lo que yo a ella: a ser honesta, respetuosa, sensible, a ser muchísimas cosas que me han ayudado a ser la mujer que soy y a estar donde estoy ahora”

“A todas aquellas mamás que tienen el privilegio de tener a un menor con discapacidad en casa, les digo que no cesen de luchar por ellos, de darles muchísimo amor y cariño, gocen  cada uno de sus logros; esas son las fortalezas que nos dan y que nos enseñan sin duda alguna a ser mejores seres humanos”

Celia Bosch Muñoz

Coordinadora General de DIF Tabasco