El caso de Noelia es excepcional, tanto, que la enfermedad que padece, Meduloblastoma Desmoplásico de categoría T3M3, se presenta en uno de cada tres millones de niños, y el suyo es el primer caso que se detecta en México.
Por lo costoso del tratamiento, su familia lanzó una cmapaña de ayuda, por medio de una fondeadora, para reunir los recursos que permitan a la pequeña ganarle a este extalo padecimiento.
Esta es la carta de su padre, Álvaro José Reyes Montilla.
Amigos,
Agradecemos su apoyo compartiendo el link de Gofundme https://www.gofundme.com/NoeliaIsabelReyesDelfinMeduloBlastoma . Nos llegó el presupuesto del transplante de células madres (el último paso del tratamiento de Noelia porque no será radiada) y es de 3 millones de pesos mexicanos (166 mil dólares americanos). El seguro nos está garantizando por ahora solamente 500 mil pesos.
Estamos conscientes de que muchos de ustedes nos ayudaron a través de la rifa, por eso ahora les pedimos que nos ayuden en la difusión del link y comentando brevemente el caso de Noelia.
Gracias a todos por su acostumbrada ayuda.
Y esta, la descripción de la enfermedad de Noelia:
Noelia Isabel Reyes Delfín nació el 11 de septiembre de 2015, en el hospital Dalinde, en la colonia Roma de la Ciudad de México; pesó 4.920 kilogramos y midió 52 centímetros, una niña grande, hermosa, saludable y muy alegre.
En enero de 2016, cuando tenía 4 meses de edad, la pediatra detectó que la medida del cráneo estaba por encima del percentil normal, por lo cual decidió realizarle una tomografía para asegurar que todo estaba bien; gracias a Dios todo salió en orden, adicional se decidió realizarle un estudio para determinar edad ósea y niveles hormonales. Durante ese año todo seguía saliendo normal.
En noviembre 2016, cuando Noelia Isabel tenía 1 año y 2 meses, la pediatra decidió realizarle otra tomografia para asegurar que todo seguía bien, ella no presentaba ningún síntoma, su desarrollo iba normal. Seguía sana y muy alegre; pero el 21 de noviembre de 2016 recibimos los resultados del estudio y apareció una masa densa de 53 centímetros de diámetro, aproximadamente, cerca del tallo cerebral y el cuarto ventrículo, y una cantidad considerable de metástasis en el cerebro.
De inmediato se agendó la cirugía y la familia comenzó a viajar al DF para acompañarnos en el proceso. El 24 de noviembre, Noelia Isabel es operada y se logra extraer el 90 por ciento del tumor, y se comienza a trabajar sel esquema de tratamientos de quimioterapia. Se le realizaron estudios de resonancia magnética, de médula ósea y de líquido cefalorraquideo para medir la expansión del cáncer y el tipo; los estudios arrojaron que la médula estaba sana, pero el líquido, contaminado; y por el tipo de células que tenía, su edad y la diseminación del tumor, el diagnóstico de Meduloblastoma Desmoplásico de categoría T3M3.
Debido al diagnóstico, el panorama de tratamiento de Noelia se basaba en 4 procesos:
1. Operación.
2. Quimioterapias.
3. Radioterapia.
4. Transplante de médula ósea autólogo
En diciembre de 2016 empezamos con el primer ciclo de quimioterapia y al mismo tiempo nos enterábamos de que estábamos embarazados y a todo este proceso se sumaba un nuevo integrante a la familia y junto con esta bendición, todos los gastos que acarrea un nuevo bebé.
Para abril de 2017, Noelia Isabel ya estaba en su cuarto ciclo de quimioterapia y se le realizó una segunda cirugía para extraer el 10 por ciento que quedaba del tumor y realizar nuevas valoraciones; gracias a Dios la operación salió bien, sólo quedaba cicatriz en la zona donde estaba el tumor, el líquido cefalorraquideo salió limpio y la metástasis había retrocedido en un 70 por ciento.
En mayo pierdo mi trabajo (la mamá), los doctores de Noelia Isabel hacen contacto con el hospital ST Jude en USA para consultar el caso y nos informan que por el historial de Noelia no se le puede dar radiación y su única opción para curarla y combatir la enfermedad era que se adelantara el transplante de médula ósea.
En junio comenzamos el proceso con el seguro y nos informaron que no iban a cubrir todo el transplante, solo cubrirían el 17 por ciento del procedimiento.
A estas alturas ya hemos agotado todos nuestros recursos y tenemos que enfrentar cubrir los gastos del transplante a partir del mes de agosto 2017 y el nacimiento del nuevo bebé.
Los fondos para los cuales pedimos apoyo son los necesarios y nos ayudarían para cubrir los gastos hospitalarios, médicos y post operatorios de Noelia Isabel, el proceso de recuperación de transplante es de un año.
Agradecemos todo el apoyo y consideración que puedan tener de nosotros y nuestro caso.
PRESUPUESTO / BUDGET
THE AMERICAN BRITISH COWDRAY MEDICAL CENTER, I.A.P.
Trasplante Autólogo
Paciente: Noelina Reyes Delfin 31/05/2017
ETAPA DEL TRASPLANTE IMPORTE
Insumos 615,462
Hospitalización 254,047
Banco de Sangre y celulas 184,349
SUBTOTAL CARGO BASE 1,053,859
Acondicionamiento 288,961
Cargos Especiales 33,075
Complicaciones Esperadas no catastróficas 662,735
SUBTOTAL C/ACONDIC.,CARGOS ESPECIALES Y COMPLICACIONES 984,772
Total en pesos mexicanos 2,038,630
Total con IVA 16% en pesos mexicanos 2,364,811
Quedando como medico tratante el Dr. Alberto Olaya Vargas, con honorarios médicos del grupo multidisciplinario de 500 mil pesos.